LAM 2005;15(6):498-99.

ORVOSETIKA

Schiavo után

„A 41 éves asszony tizenöt éve kapott szívrohamot, amelynek következtében öt percre leállt a vérkeringése, és maradandó agykárosodást szenvedett. Azóta magatehetetlenül és öntudatlanul élt, orvosai szerint a vegetatív állapot visszafordíthatatlan volt. A gyámsági jogokat gyakorló férje hét éve kérte először, hogy hagyják abba mesterséges táplálását. A szülők azonban úgy vélték, hogy lányuk tudata újraéleszthető, és minden követ megmozgattak, hogy életben tartsák. A családi drámából országos politikai, vallási és etikai vita támadt, amikor a bíró elrendelte a Terri Schiavót tápláló cső eltávolítását.” (Népszabadság 2005. április 1.)

Meghalt egy negyvenes éveiben járó hölgy Floridában. Mintegy 15 évig tartó, súlyos betegség után hunyt el. Története akár átlagosnak is mondható, hiszen sorstársainak száma legalább ezres-tízezres nagyságrendű, erről a hölgyről mégis tudomást szerzett a fél világ. Hogy miért? Rejtély. Valószínűleg sosem tudjuk meg. Az azonban bizonyosnak mondható, hogy esete egyfajta mérföldkő az Egyesült Államok közéleti etikai vitáiban, annak ellenére, hogy semmi új kérdést nem vetett fel. Mindez természetesen nem jelenti azt, hogy ezen régi kérdések egyszerűen megválaszolhatóak lennének, pusztán azt, hogy ezek a szinte megválaszolhatatlan kérdések már ott kísérik a súlyos vagy éppen végstádiumban lévő pácienseket évtizedek óta. A hölgy leghosszabb ideig élő beteg sorstársa több mint 37 évig élt betegségében magatehetetlenül, öntudatlanul, de (jelen ismereteink szerint) üresen gesztikulálva, látszólag fel-felébredve, el-elaludva, de mindvégig értelmes kommunikációra képtelenül.

Nem lehet tudni tehát, ki, kik, miért és mennyiért kürtölték eme szerencsétlen hölgy életének intim részleteit világgá, de talán nem is ez a legfontosabb. Annál inkább érdekes lehet az, hogy ő maga vajon szerette volna ezt a kérdőjeles hírnevet. Egyáltalán szabad-e sorsáról vitatkoznunk? Mindazon ismeret, illetve feltehetően fél- és álinformáció, amit róla tudunk, nagy valószínűséggel megengedhetetlen módon került tudomásunkra. Jó okunk van ugyanis feltételezni, hogy nem szeretné a fél világgal tudatni, hogy agya éppen milyen mértékben károsodott, tekintete mennyire üres, vagy éppenséggel gyomrából milyen cső lóg ki. Vagy azt sem, hogy (egykori) férje éppen kivel él együtt, hány gyermeket nemzett, s hogyan vitatkozik, veszekedik, perlekedik őmiatta szüleivel, testvéreivel.

Nehéz ezen kérdések tudatában a témáról írni, vitatkozni, hiszen nem világos, hogy mindazon tények, információk, amelyek eljutottak hozzánk, etikai szempontból megengedhető és elfogadható módon jutottak-e el. Ugyanakkor álinformációt, dezinformációt említettem, hiszen igen nagy a valószínűsége annak, hogy ahol a tét dollármilliók (hiszen a férj több mint egymillió dollár kártérítést kapott a hölgy kezelésére orvosi műhiba miatt, mintegy négyszázezer dollár sikerdíjat kapott a férj ügyvédje, s egymillió dollárt ajánlott fel valaki a férjnek, ha eláll a mesterséges táplálás megszüntetésére vonatkozó kérésétől), illetve ahol igen jelentős politikai érdekek befolyásolják az eseményeket (ne feledjük, hogy az Egyesült Államok elnöke szabadságát megszakítva, éjszaka repült Washingtonba, hogy aláírjon egy olyan törvényt, amely az adott esetet befolyásolhatta), ott ne gondoljuk, hogy nincs (politikai) háború, s tudjuk, a háborúk szerves része a dezinformáció.

Etikai kérdések

Eltekintve mindezen nem lényegtelen részletkérdésektől, érdemes elgondolkodni néhány olyan nehezebb filozófiai, etikai kérdésen, amelyek szorosan kapcsolódnak a páciens esetéhez.

Bár voltak ellentmondások – s képalkotó eljárással sem engedte megerősíteni a férj –, tételezzük fel, hogy igaz a fő diagnózis, a perzisztens vegetatív állapot. A diagnózis szerint az agykéreg, amelynek működése emberi mivoltunk alapvető feltétele, jelenlegi ismereteink szerint, visszafordíthatatlanul károsodott, azaz megszűnt működni. Ugyanakkor az alacsonyabb központi idegrendszeri régiók működése folytán a páciens nem egy mélyen eszméletlen állapotban él, illetve látszik élni, hanem sok szempontból hasonlít egy egészséges emberhez: felébred, alszik, tekintetével mozgó tárgyakat, embereket követ. Igaz, ez az aktivitás jelenlegi ismereteink szerint mindenféle akaratot, szándékot, céltudatosságot nélkülöz, a mozdulatok kivitelezése kizárólag reflexek sorozataként értékelhető. A jelenség két oldalról is megközelíthető. Egyrészt belegondolhatunk a szülők érzéseibe, akik a hírek szerint nem tudták elfogadni, hogy az életjelenségek eme sorozatát mutató lányuk viselkedése értelmetlen, nélkülözi szinte mindazt, amit személyesnek nevezünk. Hiszen lányuk nem volt magatehetetlen sem a szó fizikai, sem biológiai értelmében. Azt belátni és elfogadni, hogy mindezen cselekedetek ellenére leányuk értelme visszafordíthatatlanul elveszett, elpusztult, egy közeli hozzátartozónak igen nehéz feladat lehet.

A másik oldal

A másik oldalt tekintve ugyanakkor azt is érdemes megvizsgálnunk, hogy szinte elviselhetetlen terhet jelenthet az a tény a férj számára, hogy elveszített, avagy csaknem elveszített egy embert, akit feleségül választott, s éveken keresztül csak azt láthatja, hogy választottja immár egy emberi roncsnak tekinthető, aki minden értelmes emberi kommunikációra képtelenné vált. Látnunk kell, hogy mind a kétféle megközelítés elfogadható önmagában, s az adott megközelítésből következő megoldási kísérlet is helyénvalónak tűnik, azonban mind a két megoldás szinte emberfeletti pszichológiai terhet ró a felekre, hiszen az alaphelyzet, a hölgy állapota, betegsége önmagában tragédia. Bár az alaphelyzet elviselhetetlen és elfogadhatatlan, jó döntés aligha létezik, szinte csak rossz és még rosszabb között lehet választani. Ezt feldolgozni nagyon nehéz. Érdemes ezt végiggondolni, különösen azoknak, akik úgy vélik, hogy egyszerű és általános receptmegoldást tudnak javasolni a hasonló helyzetekre.

Mit tenne ő?

A bioetikában a hasonló eseteket tekintve általánosságban elfogadott alapelv, hogy azt kell figyelembe venni a döntéshozatalkor, mit tenne a páciens, ha képes lenne arra, hogy akaratát kinyilvánítsa, illetve tett-e korában nyilatkozatot arra vonatkozóan, hogy ha hasonló állapotba kerül, mit szeretne. Általános konszenzusról ugyan nem beszélhetünk, de főszabályként elfogadhatjuk, hogy a páciens ilyen jellegű kijelentései, akarata alapvetően meghatározzák, mi legyen a döntés.

Esetünkben azonban – ha hihetünk a híreknek – nincs tudomásunk ilyenfajta nyilatkozatról.

S ebben az esetben a páciens törvényes képviselője jogosult döntést hozni. A férj ezt meg is tette, mondván, felesége megítélése szerint nem szeretett volna ilyen állapotban létezni, ezért kérte az orvosokat, hogy távolítsák el felesége gyomorszondáját, ami táplálék hiányában rövid időn belül az asszony halálát eredményezi. Ekkor léptek közbe a szülők, s kérték a bíróságot, hogy semmisítsék meg a férj ez irányú kérését, és vonják meg tőle a jogot, hogy feleségét jogi értelemben képviselhesse.

Feltehetően nem áll messze az igazságtól az sem, ha azt állítjuk, hogy egy családi veszekedésről (is) szól a történet, és rögtön meg kell jegyeznünk, hogy az Egyesült Államokban és Magyarországon is, bár a jog egyértelműen meghatározza, hogy ki jogosult első-, másodsorban a döntéshozatalra, ha az illető jogi szempontból nem hozhat döntést, a jog részéről is csak egy fikció az, hogy valóban ez az illető képviseli-e legjobban az illető érdekeit. Gondoljunk csak megromlott házasságokra, megromlott szülő-gyermek viszonyra, illetve a közeli hozzátartozó halála esetén bekövetkező esetleges vagyongyarapodásra. Etikai szempontból alapvető fontosságúnak gondoljuk, hogy ne a saját értékrendszere alapján, hanem az illető értékrendszere alapján hozzassék döntés. Tehát ne azt a kérdést válaszoljuk meg, hogy mit tennék én, ha hasonló helyzetben volnék, hanem azt, hogy mit tenne ő, ha képes lenne döntést hozni. Mindez fontos lehet, azonban a floridai asszony esetében – mint említettük – nem igazi megoldás, hiszen úgy tűnik, az asszony nem nyilatkozott ezekről a kérdésekről korábban, egészséges állapotában.

Válaszok nélkül

Az ilyen állapotban szenvedők kapcsán sok-sok kérdés marad megválaszolatlanul. Ha bizonyossággal lehet diagnosztizálni az agykéreg teljes károsodását, s annak visszafordíthatatlan voltát, felmerül a kérdés is, hogy nem lenne-e megengedhető az agykérgi halál diagnosztizálásakor kimondani az illető halálát jogi értelemben? Nyilvánvalóan súlyos kérdés ez azért is, épp a perzisztens vegetatív állapotban lévő emberek esete szemlélteti: dobogó szívű, bizonyos, akár kommunikációs jelzésnek is vélhető életjeleket mutató ember halottnak minősítését érzelmi szempontból feltehetően nehéz lehet elfogadni

További kérdésként merül fel, hogy ha megengedjük, hogy akár korábban a páciens, akár a hozzátartozója úgy döntsön, a páciens életfunkcióinak fenntartása a perzisztens vegetatív állapot diagnosztizálása után nem kívánatos – ahogy ezt az Egyesült Államok s Magyarország jogrendszere is lehetővé teszi –, akkor valóban az a legemberségesebb megoldás, hogy a pácienst a szó szoros értelmében halálra szomjaztatják-éheztetik. Említhetjük természetesen, hogy az illető már – jelenlegi tudományos elképzeléseink s ismereteink szerint – nem érez semmit, tehát éhséget vagy szomjúságot sem, ennélfogva nincs jelentősége annak, hogy olyan módon engedjük befejezni életét, amit másoknál nem fogadunk el. Ugyanakkor mondhatjuk azt is, hogy a táplálás szimbolikus jelentősséggel is bír, a táplálkozás lehetőségétől megfosztani senkit sem szabad, s talán emberségesebb lenne egy nagy adagú altatóval békésen átsegíteni a pácienst a túlvilágra. Ez utóbbi ugyanakkor aktív eutanáziát jelent, ami a világ országainak döntő többségében jogellenes cselekedet.

Szabad-e fenntartani a kezelést?

Kérdésként merülhet fel az is, hogy szabad-e, kell-e egy ilyen állapotban lévő ember tetemes összegeket felemésztő orvosi kezelését évtizedeken keresztül fenntartani, miközben szinte minden országban az egészségügyi kiadások lefaragását szorgalmazzák, tekintettel arra, hogy az egészségügyi költségvetés maximált. Az ilyen betegek kezelésének limitálása más területek finanszírozását javíthatja, ha elfogadjuk ezt a limitálást. Felmerül az is, hogy szabad-e ugyanakkor egy olyan kezelést fenntartani, ami orvosi szempontból hatásos ugyan, hiszen a páciens életét meghosszabbítja, de hatékonysága megkérdőjelezhető, ha azt tekintjük célnak, hogy az egész embert állapotának gyógyulását, javulását érje el a kezelés.

Az élet és halál legnehezebb kérdéseivel szembesülünk. Ha másért nem, talán ezért érdemes volt szenvednie ennek az asszonynak.

dr. Szebik Imre

A szerző orvosi és bioetikus végzettséggel rendelkezik, bioetikából doktorált. A Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének munkatársa. Bioetikai kutatásait a klinikai genetika és a klinikai kutatás kérdéskörében végzi.