LAM 2004;14(1):61.

BETEGSZERVEZETEK

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesületének tevékenysége

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete (rövid neve: Vimor) 2003 nyarán alakul. Az egyesület működése kiterjed az ország egész területére. Székhelye: Semmelweis Egyetem, II. Sz. Belgyógyászati Klinika 1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Az alapítók célja elsősorban a vírusfertőzés okozta májbetegségben szenvedők informálódásának, felvilágosításának elősegítése és a betegek érdekeinek képviselete. Az egyesület tagja lehet minden olyan személy, aki az alapszabály rendelkezéseit magára nézve kötelezőnek elfogadja, az alapszabályt aláírja és kötelezettséget vállal az egyesületi célok megvalósítása érdekében történő közreműködésre és a tagdíj megfizetésére (az éves tagdíj: 2000 Ft). Az egyesület pártoló tagja lehet az a magyar és külföldi magán- vagy jogi személy, aki adományaival segíti az egyesület munkáját, de abban tagként nem kíván részt venni.

2003 októberében sajtótájékoztatót tartottunk és a tömegkommunikáció fórumain ismertettük az egyesület célját, elképzeléseit. Megteremtettük a hivatalos működés alapfeltételeit. Az elnökség havonta legalább egy alkalommal ülésezik, az elnök és szakember segítői minden páros hét péntekjén 13–15 óráig fogadóórát tartanak a székhelyen. (Előzetes telefonegyeztetést kérünk.)

Első rendezvényünkről

Első nagy összejövetelünket 2003. november 8-án tartottuk, 100–120 beteg részvételével. Dr. Werling Klára ismertette a hepatitis B, illetve különösen a C vírus virológiai jellemzőit. Beszélt a C vírus okozta májbetegség terápiájáról, kiemelte, hogy az újfajta, pegilált interferonok hatása hosszú, így hetente csak egyszer kell adni, és a teljes gyógyulás valószínűsége is eléri a 60%-ot. 2004-ben kedvező változás várható a gyógyszerre való várakozás idejét tekintve. Dr. Nagy Ervin ismertette a vírusfertőzés terjedését. A B vírus csak vérrel és szexuális úton terjed. A B vírus ellen megfelelő védőoltással rendelkezünk, így a víruspozitív személyek és a betegek száma is csökken. A C vírus elsősorban vér útján terjed. A szexuális terjedés elhanyagolható. Bizonyos beavatkozások – például: tetoválás, testékszer, az akupunktúra nem kellő körültekintéssel való végzése és káros szenvedélyek, kábítószer-adagolás – növelik a fertőzés veszélyét. Fontos tudni, hogy egyik vírus sem terjed cseppfertőzéssel, illetve nyállal. Így a közösségek számára semmi veszélyt sem jelentenek. A rendezvényen a hozzászólások, kérdések megválaszolásában a két előadó orvoson kívül részt vett dr. Telegdy László főorvos is. A felvetett, sokakat érintő kérdések az alábbi témakörökbe sorolhatók:

– Ha bevallom a betegségemet, akkor problémáim lesznek az egészségügyi ellátásom és az elhelyezkedésem során.

– Mit tehetek, ha a betegségem miatt nem kapok állást, de az elutasítás tényleges okát nem ismerik be?

– Szeretnék többet tudni a betegek családtagjainak kivizsgálási lehetőségéről és oltási védelméről.

– Hol vannak az országban májbetegekkel foglalkozó centrumok?

– Jó lenne, ha az egyesület tudna ügyvédet ajánlani, aki segítene például a munkaügyi pereknél!

– Jó lenne egy lista a hepatitises betegek kezelését vállaló fogorvosokról.

Ezeket a kérdéseket a későbbiekben napirendre fogjuk tűzni.

Feladatok, tervek

Az egyesület elnöke – az OEP főigazgatójának meghívására – részt vett egy tájékoztatón, amely az ártámogatások alakulásáról szólt az EU-csatlakozást követően.

Levélben kértük a MÁV vezérigazgatóját, hogy a rendezvényeinkre utazó betegek utazási támogatást kaphassanak.

Levélben fordultunk az Ügyvédi Kamarához, hogy bocsássák rendelkezésünkre az egészségügyi problémákkal foglalkozó ügyvédek névsorát.

Előkészítjük az egyesület megjelenését az interneten, várjuk az e munkában részt vevő tagjaink jelentkezését.

Készül az egyesületi tagok nyilvántartása, a jelentkezők adatainak feldolgozása.

Több városból – Szolnok, Tata, Miskolc, Pécs, Szeged – önként vállalkoztak tagok helyi kiscsoportok szervezésére és működtetésére. Változatlanul hívjuk, várjuk az egyesület társadalmi munkában dolgozó vezetőségébe a jelentkezőket, az önkéntes munkát felajánlókat.

Szeretnénk az egyesület jogi tagjait és támogatóit is bővíteni, e szervezési munkához is örömmel vennénk a segítségüket.

Következő rendezvényünk

Időpont: 2004. február 28-án (szombaton), 10 óra.

Helyszín: Semmelweis Egyetem, II. Sz. Belgyógyászati Klinika tanterme (1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.).

Az Orvosi Kamara Fogorvosi Tagozatának vezetője ad tájékoztatást a fogorvosi viszonyulással kapcsolatos problémák megbeszéléséről. Napirendre tűzzük a betegek foglalkoztatási problémáinak kérdéskörét is. A két tervezett téma után az első rendezvény tapasztalatai alapján a különböző szakemberekkel kiscsoportos beszélgetésekre biztosítunk lehetőséget.

Kapcsolattartás

Az egyesület elnöke: Ambrus Miklósné; szervezeti és belépési kérdésekben áll az érdeklődök rendelkezésére. Telefon: (06-30) 900-2990.

Az egyesület tevékenységével kapcsolatos szakmai kérdésekben állnak az érdeklődők rendelkezésére: dr. Werling Klára adjunktus: Semmelweis Egyetem, ÁOK, II. Belgyógyászati Klinika; telefon: (06-1) 266-0926/5520 vagy (06-20) 944-9435 és dr. Nagy Ervin főorvos: Szent László Kórház, telefon: (06-1) 455-8182 vagy (06-20) 458-8686.

Ambrus Miklósné
a Vírusos Májbetegek Országos Egyesületének elnöke