LAM 2001;11(10):687.

BETEGSZERVEZETEK

Más szemmel

Egy új rovat elé

Ha egy magyar ember orvoshoz fordul, többnyire komoly egészségügyi problémája kezelését, gyógyítását várja tőle. Csakhogy sem a betegség létrejötte, sem a betegség alakulása, következményei nem függetlenek a körülményektől. Az ágy – a betegség – gyakran az egyetlen társadalmilag elfogadott lehetőség egy kimerült ember számára. S ebből következik, hogy a betegség gyógyítása csak átmeneti, szinte látszólagos megoldás egy összetett problémára. Ahhoz tehát, hogy az orvos igazán eredményes legyen, nem szabad csak a szakmai dolgokra koncentrálnia.

A krónikus betegség mindenképpen testi-lelki következményekkel jár. Ezeket szövődményeknek, másodlagos megbetegedéseknek, a betegség neurológiai velejáróinak stb. nevezik. Néha súlyosabbak az eredeti betegségnél.

A krónikus betegség láthatatlan, de nem mindig titkolható stigma is. Ezzel a stigmával együttélni mindenképpen nehéz. Van aki jobban, van aki nehezebben viseli – de választása senkinek sincs. Egyesek naponta járnak önsegítő csoportba, ahol sorstársaikkal egyenlők lehetnek, s egymást támogatják tanácsaikkal, tapasztalataikkal. Van, aki soha nem teszi be a lábát ilyen helyre. Mások pszichoterápiára szorulnak, esetleg gyógyszereket szednek. A legtöbben azonban barátaik együttérzésére, környezetük érzelmi biztonságára vágynak. A gyakorló orvosnak tudnia kell, hová fordulhat, hol találhat támaszt a rászoruló beteg.

Hozzászoktunk az örök panaszhoz, hogy 400 000 aktív korú rokkantunk van, és a szokásos folytatás is ismerős: „ezek” nem akarnak dolgozni... Ám ez a kijelentés, legalábbis a betegség első néhány évében, biztosan nem igaz.

Az állami és magán munkaügyi tanácsadók rehabilitációs csoportjai ma már számos lehetőséggel tudnak szolgálni. Ezekkel is megismertetjük majd olvasóinkat.

A krónikus betegség alapvetően esendőbbé teszi az embereket. Ismerniük kell tehát minden lehetőséget, ami fizikai erejüket növeli, ilyenek például a különféle szociális gondoskodás lehetőségei, a házhoz szállító boltok, a speciális személyszállító buszok, a gondozó központok ebédjei stb. Terveink szerint ebben a rovatban ezekről is lesz majd szó.

A betegséggel való élet drágább. A gyógyszerek költsége a legenyhébb esetekben is havi 3-4000 forint, mert csak az alapvető gyógyszerek magas támogatottságúak, és ma nincs olyan betegség, amelynek minden fontos gyógyszere támogatott lenne. Mindannyiuknak szüksége van vitaminokra, immunrendszert erősítő szerekre, ásványi anyagokra. A szakembernek tudia kell azt is, hová fordulhatnak páciensei, kinek járhat és hogyan jár közgyógyellátás stb.

Túl a gyógyszereken, a rosszabb munkalehetőségek és az egyéb akadályok miatt a krónikus betegséggel élők anyagi helyzete szinte mindig rosszabb, mint a betegség előtt. A szociálisjáradék-rendszert az önkormányzatok szociális munkásai, a családsegítő szolgálatok dolgozói alaposan ismerik. De az orvosnak könnyebb lehet a szíve, ha tájékozott ezen a téren is.

Az általános szociális és a speciális sérültellátáson túl ma már számos olyan szervezet alakult, amelyek a betegek jogait védik. Ezek nem műhibaper-centrikusak – az megmaradt az ügyvédi irodák hatáskörében –, de a munkahelyről indokolatlanul elbocsátott krónikus betegek érdekében a bírósághoz fordulhatnak. Akad, amelyik fellép a gondnokság, a rossz ellátás, az embertelen lakáskörülmények ügyében is.

Mindezeken túl számos szervezet tette le voksát a komplex rehabilitáció mellett. ők nem csupán a szociális, foglalkoztatási, orvosi területet fogják át, hanem az ember teljes életét lehetővé tevő igényeket mérik fel, s ezekre próbálnak széleskörűen felelni.

Ebben a rovatban későbbi számainkban arról is szólunk, hogy mit várhatunk a kluboktól, az önsegítő csoportoktól, a sorstárs közösségektől. És mit nem.

Tudjuk, hogy a krónikus beteggel élők családjainak élete sem könnyű, igen sok türelmet igényel – még ha mosolyogva és szeretettel adják is – egy Alzheimer-beteg. Gyakran a rokkantsági nyugdíjas férj mellett egy életen át a feleség a családfenntartó – miközben tovább gyakorolja hagyományos háziasszonyi szerepét. Egyre több tanulmány, kutatás foglalkozik a segítők problémáival, így reméljük, e rovat keretein belül erre is sort keríthetünk majd.

Utolsóként, de nem utolsósorban szó lesz a betegek szervezeteiről. Nem csupán elérhetőségük közlése, hanem részletes bemutatásuk is célunk. Az egyes szervezetek között (bár mindegyik a lehető legjobb minőségű életet célozza meg) óriásiak a különbségek. A szervezetek többsége egyéni és csoportos érdekvédelmet, szolgáltatásokat működtet, a „nem vagy egyedül” biztonságát nyújtják. Konkrét tevékenységük függ a betegségtől, de még inkább a vezető személyiségétől.

Arról, hogy hogyan működtetik e szervezeteket itthon és hogyan Nyugaton, részletesen szó esik folyóiratunk oldalain.

Szívesen válaszolunk kérdéseikre – legjobb képességeink szerint.

Csató Zsuzsa
Lánc Egészségkárosodott Emberek Szervezeteinek Szövetsége
Telefon/fax: 349-2716, 06-30-274-8578