BMJ Magyar Kiadás 2000;6:323-4.

SZERKESZTŐSÉGI KÖZLEMÉNYEK

Rákos szülők gyermekei: hogyan beszéljük meg a bajt?

Miben segíthet a családorvos?

Rossz hírt átadni senki nem szeret. Az orvosok sem mindig állnak e téren a helyzet magaslatán, ahogy ezt már sokszor leírták és elemezték. Tudjuk tehát, hogy szükség van e téren a képzés javítására, és reményeink szerint egyre jobban tesszük a dolgunkat. Annak viszont, akivel a rossz hírt közöltük, azt is el kell döntenie, hogyan adja azt tovább a hozzá közel állóknak. A gyermekek esetében mindez különösen nehéz. A BMJ-ben ez év augusztusában megjelent vizsgálat szerint ezen a területen hatalmas igény lenne segítségre (1). Barnes és munkatársai 32 emlőrákos (I. vagy II. stádium) nőt kérdeztek meg 4–6 hónappal a diagnózis felállítása után arról, mikor és milyen mélységben beszéltek gyermekeiknek a betegségükről. A gyermekek ötöde édesanyja kórházi kezelése idején semmilyen felvilágosítást nem kapott. Az iskolázottabb nők kevesebb információt adtak gyermekeiknek. Sok nő fejezte ki azt a kívánságát, hogy szeretne olyan képzett egészségügyi szakemberrel találkozni, akivel megbeszélhetné, hogyan mondja el gyermekének a rossz hírt, de ilyen segítséget csak néhányan kaptak.

Ki lehet az a szakember, aki jártas abban, hogyan kell a gyermekeknek elmondani és megmagyarázni ilyen dolgokat? Nem világos, kire gondoltak a vizsgálat vezetői és alanyai. De tekintve a probléma gyakoriságát, valamint a gyermekpszichológiai és -pszichiátriai kezelés területén a kereslet és a kínálat közötti hatalmas különbséget, a feladat oroszlánrésze az alapellátásra hárulna.

A kórházi onkológiai szakrendelők egy részében dolgozik olyan szakember, akinek képzettsége és ideje lehetővé teszi, hogy ezt a feladatot felvállalja. Nekünk, az alapellátásban dolgozóknak, annyi ismeretet kell elsajátítanunk, amennyi csak lehetséges. Ám ismereteink hiányosságának tudata sem szabad, hogy megakadályozzon bennünket az olyan szülők tőlünk telhető segítésében, akiknek bonyolult és szomorú igazságot kell megértetniük gyermekeikkel. Talán a hiányzó szakértelem miatti aggodalom magyarázatot adhat a vizsgálat meglepő eredményére, amely szerint az iskolázottabb nők kevesebb információt adtak gyermekeiknek.

A vizsgálatban részt vevő nők felismerték, miért kell beszélni a gyerekkel arról a problémáról, ami fájdalmat és aggodalmat okoz a szüleiknek: „A gyerekek érzik, hogy valami nincs rendben.” A gyermek tudatában van annak, hogy szülei éppen valamilyen komoly problémával néznek szembe, de mivel nem beszéltek neki róla és mivel nem érzi magát képesnek arra, hogy kérdéseket tegyen fel, önmaga ad választ a kérdéseire. Ezek a kitalált magyarázatok sokkal nyomasztóbbak lehetnek, mint maga az igazság.

A gyermekeket nagyon bánthatja, ha sejtik vagy felfedezik, hogy kizárták őket valamiből, ami számukra és a család számára fontos. Ez néha fájdalmasabb, mint az igazság, amit eltitkolnak előlük. A francia pszichiáter, Tisseron a családon belüli titkok ártalmairól írt könyvében megállapítja, hogy azok a gyerekek, akik elől valamit eltitkoltak, soha nem tudnak megszabadulni az olyan gyötrő kérdésektől, mint „Vajon hazudtak-e a szüleim?”, de legfőképpen „Miért hazudtak?” (2). A gyermek szüleibe és tágabb értelemben a felnőttek világába vetett bizalma meginoghat. Tisseron szerint minél fájdalmasabb számunkra a dolog, ami történt, annál fontosabb, hogy beszéljünk róla a gyermekünkkel, mert még mindig jobb ügyetlenül beszélni róla, mint hallgatni.

Hogyan segíthetünk mi? Ha valakivel szomorú hírt közlünk, mindenképpen beszéljük meg vele, hogy ebből mit és hogyan mondjon el gyermekének. Ajánljuk fel, hogy egy későbbi időpontban elbeszélgethetünk erről, mert gyakran szükség van rá. Győzzük meg mindkét szülőt, hogy vegyen részt ezen a beszélgetésen. Az alapos megfontolás, a felkészülés és a szülők közötti egyetértés nagyon fontos annak eldöntéséhez, mikor és mennyit közöljünk a gyermekkel, de próbáljuk meg elkerülni azt a látszatot, hogy mindehhez speciális szaktudásra van szükség. Egy ilyen megbeszélés nemcsak meghatározott célja miatt értékes, hanem azért is, mert hozzásegítheti a házaspár mindkét tagját a betegség elfogadásához. Miközben a beteg és társa szavakat keresnek, amelyekkel megmagyarázhatnák a betegséget gyermeküknek, talán könnyebben kifejezhetik egymással addig meg nem osztott aggodalmaikat és reményeiket, ily módon mindkettőjük számára hasznos párbeszéd alakulhat ki közöttük.

A gyermekek hihető magyarázatot várnak

Ki kell fejtenünk a szülőknek, hogy a gyermeknek nem kell minden egyes részletet tudnia: amire döntően szüksége van, az a betegség hiteles és érthető magyarázata. Beszéljünk arról is, hogy meg lehet kérdezni a gyermeket, szerinte miért történhetett ez a rossz dolog. A gyerekeknek (ahogy a felnőtteknek is) szükségük lehet arra, hogy megszabaduljanak alaptalan bűntudatuktól. Ajánljuk fel, hogy ha a szülők szükségesnek látják, jelen leszünk gyermekükkel folytatott beszélgetésükön. Ezt a segítséget gyakran elutasítják azok a szülők, akik úgy érzik, megfelelően felkészültek erre a beszélgetésre. Ha az alapellátásban foglalkoztunk azzal, hogyan is közöljük a diagnózist a gyermekkel, ne feledkezzünk el arról sem, hogy erről tájékoztassuk a kórházi kollégákat.

Pszichiátriai segítség akkor megfontolandó, ha a helyzet különösen nehéz, vagy ha a gyermek nyilvánvaló és súlyos pszichés és viselkedésbeli zavarokat mutat.

Miért nem támogatjuk a családokat ilyen helyzetben mindig olyan mértékben, ahogyan tehetnénk? Annyi mindennek kell megfelelnünk, de nehezünkre esik olyan helyzetekkel szembenézni, amelyek eszünkbe juttatják saját félelmeinket, fájdalommal, elválással, veszteséggel kapcsolatos emlékeinket. Azonban fel kell készülnünk arra, hogy segítséget nyújtsunk betegeinknek annak eldöntésében, mit mondjanak el súlyos betegségükről a gyermekeiknek. Ha ez a fajta munka túlságosan igénybe vesz minket, tudatában kell lennünk annak, hogy mi is segítségre szorulhatunk.

Duncan Keeley, general practitioner
The Health Centre, Thame, Oxfordshire OX9 3JZ

BMJ 2000;321:462-3.